记者/计巍编辑/宋建华搬到济南后的李小中用眼控仪打字李小中今年55岁，患渐冻症8年。这些年里，她失去了对身体的控制，不能动也不能说，那台连接眼控仪的电脑，是她表达自己意志的最重要的外挂“器官”。为了掌控自己生命的主动权，她曾三次“雇凶杀己”，但都失败了。最后一次的痛苦经历，让她开始怕死。现在，她选择活命，生活的逻辑也发生了改变——从抵抗没有尊严地活着，变成了怎样在自己的计划中活下去。那个被困在身体里的她，一直在“折腾”。“出走”“呼吸憋气，一直开着车窗到这，从我家到这里，车窗结冰了。”对于去年12月从湖南老家安化坐车到济南一路上的经历，这是李小中印象最深刻的一点。那天下午出发不久，天就黑了，五年没有下过楼的她，并不记得路上有什么特别的风景。她说自己是投奔某种希望去的——当时她所能找到的唯一长期照顾的可能。老家良心好又有耐心的保姆很难做到三个月，保姆一走，照顾就落在丈夫身上，但她不想再被家里暴脾气的丈夫吼骂，像“刀板上的菜”，“没几天能不折磨”。老张是她生病前在北京开美发店时认识的朋友。在她和老张共同的叙述里，之所以要不远千里动身到济南，也源于一些“巧合”。去年，在北京做了十多年保安的老张接到家里电话，78岁的父亲生病住院。父亲为了不让他请假回来照顾，逞强出院，又再次入院。作为家里的长子，他知道自己是时候回老家照顾父亲了，于是辞了北京的工作。这时的李小中已经经历了一次自杀和三次“雇凶杀己”，但都宣告失败。第三次“雇凶杀己”的经历，也让她断了寻死的念头。那是2023年5月，为了能“百分之百成功”，在纠结了一年多之后，她最终决定用自己一直没有勇气去选择的方式——“比起长期折磨，我选择5分钟憋死”。这一次，她找了一个特别缺钱的朋友。“他也认为是在帮我的，还想和我家人商量，怎么样能让我减少痛苦地走。”李小中通过连接电脑的眼控仪打字说。但朋友也多次犹豫，劝她“活着比死去好”，并且他在行动当天松手了。朋友把钱退给她，说自己实在下不去手。李小中在微信里质问他，“你以为我是一只蚂蚁呢，就会那么轻松容易死……没捂严实漏气，让我有机会喘气，正常的反应是要反抗的，所以我把嘴巴都咬稀烂了。”第三次“雇凶杀己”失败后，李小中和朋友的对话原本，她把死当成一种希望，是彻底的解脱。但这次失败的过程，让李小中开始害怕死亡，“这5分钟300秒，哪怕一秒也难熬，像一个世纪一样漫长。”她经历了短暂的昏迷，又醒了过来。这之后，她曾跟家人说，可不可以搞点麻药帮她解脱，但被止住了。“我怕死的过程太痛苦，还是选择好好活着吧。”李小中说。“好好活着”就跟之前那种活着不一样了。她要为自己考虑两个问题——怎么能找到一个可以长期照顾自己的人，以及，每月要有4000块钱支付给这个人，让照顾持续下去。在第一个问题上，她想到了老张。“他刚好辞工回老家，照顾家里快80岁的爹，如果能在家里照顾我，每个月我支付给他4000块钱。他以前在北京做保安不到4000块一个月。”李小中说，这就像“把工作送到他家”。事实上，这不是她在确诊渐冻症后第一次想到老张。2018年，她曾想雇老张来帮她结束自己的生命。但那时老张坚决不同意，“我有俩心眼儿都不能干这事儿，杀了她，你得蹲监狱，杀不了，你也得蹲。现在科技那么发达，到处都是摄像头，还有跑得了的？肯定是糊弄大傻子！”不过这一次，老张同意了。在李小中的湖南老家跟着保姆“实习”了半个月后，他接下了这个活。李小中也觉得老张当时蛮好，虽有过几次矛盾，但还是有耐心，也细心。毕竟除了老张，她也没别的路可选，“想碰碰运气，赌一下吧”。家人都反对她来济南。在她和老张准备出发前几个小时，侄女、哥哥等亲人一波一波来阻止，婆婆也舍不得她走。说到这里，李小中大哭，她说婆婆84岁，对她很好，怕以后就见不到了。下定决心前，李小中犹豫了很久。让一个男保姆照顾，她担心别人说闲话，怕老公面子过不去，以后要是再回来就更难了。但如果活着，她就不想再过那种“生不如死”的日子。“我想摆脱那种生活，想着最差也比以前好吧”，李小中说。她也想过自己这一路上可能会面对的情况，“也许在路上就挂了”。出发前，她嘱咐女儿，如果在路上自己出什么问题，不要追究老张和司机的责任。去济南的司机是李小中自己在打车软件上找的。在几个备选司机里，她特意选了一个年轻的、个高的，并谈好了价钱。一路一千多公里的路程，她需要司机吃得消、反应快、灵活，还能顺便给她帮帮忙。这个年轻司机确实在路上帮了她。14个小时的车程中，李小中只要求上了一次厕所，但回到车上后，她一直哼哼着表示哪里不对劲。老张猜了几个可能会出现的问题，都被摇头否定了。带着眼控仪的电脑也调不好位置，没人知道她到底怎么了。情急之下，司机打开手机的拼音输入法键盘，一行一行指着问她，让她拼出自己要说的话。最终，四个字母破解了她的焦急——“屁股”。她的屁股正在往下滑，硌得她骨头疼。老张在喂李小中喝果汁“现在”老张的家在济南市平阴县的一个镇上，那里盛产红玫瑰。他住的回迁房小区周围有不少玫瑰田。他说，五月初田里会开出大片的玫瑰花，到时可以推着轮椅带李小中去转转。快到济南时，车子开进了大雾里。他们比预计时间晚了两个小时到家，年轻司机帮着把李小中抬上四楼，并按照约定帮她安装好电脑和眼控仪——有了它们，李小中才能开始掌控自己的生活。“一站起来就碰我电脑，没感觉吗。”李小中用眼控仪界面的朗读功能播放出这句话，声音像女机器人。“（电脑往）右边推点”，声音继续。一旦放在电脑上的眼控仪的位置不正，李小中用眼打字就会变得困难。老张放下刚喂完午饭的碗，走过来挪动电脑架子。“毯子枕头不要了，太（靠）后饭咽不了，容易呛，要垫前坐直，吞咽很差了。”李小中继续让电脑朗读她的话。老张拿走枕头，说：“这次行了么？”李小中不再说话。“你可以点‘谢谢’这个选项”，老张指着电脑屏幕说，但没得到回应。这是李小中“离家出走”到济南后的第三个月。她有点后悔了，觉得老张是照顾她的所有保姆里最不用心的那一个，“做什么都毛”。“一个腰枕每次都要重复两遍才能放好，衣服给我穿两个月结果前后是倒着的，睡觉时不知道怎样帮我把手臂摆好我才能翻身……”李小中说。“脾气可大，生气时咬牙”，老张说。下午三点多，他一手端着碗，一手扶着李小中的额头给她喂果汁，细数着自己的喂饭流程：每天像流水线一样，喂饭，用小棍拨到牙齿上方便咀嚼，要先吃切碎的肉菜，再吃丝瓜糊，2点到4点喝果汁、擂茶……“不要改变我的生活习惯。”李小中打字说，像是一种警告。不管是在老家还是在济南，李小中没有一天放弃掌控自己的生活。济南卧室的衣柜上贴了三张打印的A4纸，每一张上都列出了七八条注意事项，还有让老张手写补充进去的，包括如何抱起、放下她，怎样在床上拖动她，以及怎样帮她翻身等等。卫生间的墙上也贴了三张，这两个地方都是她离开眼控仪无法表达自己的“死角”。卧室衣柜上李小中要求贴的注意事项李小中解释，自己咬牙是因为老张没有听懂她的要求，睡前给她摆的位置不对，而她躺在床上没办法摇头，只能咬牙表示。她说自己有时候也是被气的：墙上贴了那么多字他也不看，不懂眼神也不懂动作。由于呼吸不好，李小中闻不了异味，会憋气。老张吃饭时喜欢配上一根大葱，李小中就会要求他在喂饭、抱她上床、带她上厕所等离她近的时候都戴上口罩。但老张总是会在去厕所时忘记。李小中会想办法让他记住：贴个挂钩在厕所墙上，挂上口罩，这样每当他看到它，就会记起这个要求。但老张还是会忘。她只能不断地发出“指令”，告诉老张该怎么做，就像这些年来，每隔两三个月就要给一个新保姆培训一样。换保姆，是李小中最头疼的事。生病8年来，她换过十多个保姆。她要重复地告诉照顾者们，自己需要的不仅仅是吃喝拉撒睡，她还需要有人帮她把歪下去的头扶正，需要帮她对准眼控仪，需要把疼痛的肩胛骨拉起来摆对位置。因为肺功能变弱，体温调节失灵，她还需要有人帮自己频繁地搭上被子或拿开，否则会控制不住地打冷颤，或者突然热到身上像有蚂蚁在咬，甚至是呼吸不畅。由于身体变形往右边倒，为了摆正她，“聪明”的办法是先把她的右臂放在轮椅扶手上撑住，再放左臂，不然她总会倒向右边……李小中要一条一条地告诉别人如何照顾自己，告诉别人自己作为人的最基本的日常需求。这对她自己和照顾者而言都是消耗，也很容易引来对方的不理解和不耐烦。所以，她经常说，照顾像自己这样的病人除了良心好之外，最重要的是要有耐心。但长期而持久的耐心是难求的，不管在老家还是“出走”之后。喂完午饭，老张去把饭菜放进微波炉加热，准备自己吃。轮椅上的李小中头向上抻着，表情痛苦地哼叫。“怎么了？”老张问。“吃饭也得把我坐稳。”李小中打字说。老张搬了搬她，把两只手臂放在轮椅把手上，“行了吗？”“聪明人要先把右边手臂放好。”“不明白为什么非得先右边。”老张搞不清这背后的道理，嘟哝了两句，但也照着做了，“这下我可以去吃饭了吧？”“我在家保姆都是先吃再喂我。叫你先吃饭，不听安排。”李小中说。她很在意“安排”。这是她在无法行动说话后，给自己的生活摸索出来的一套尽量高效的方法。她知道，如果让一个人长期照顾自己，那必须要让对方吃得消，能与她默契合作，不然，保姆都可以去选择更好更轻松的活计，而不是来照顾她。“在家时，快到中午保姆自己做饭吃，喂我吃饭，然后按摩，保姆午睡，然后我吃水果、晚餐，保姆晚饭后去遛弯，洗衣服，晚上没事就玩手机，9点按摩后洗漱，10点半能睡觉。”李小中打字说。但老张常常会加入自己的安排。比如说，为了避免李小中便秘，他觉得总用药不好，就给她的丝瓜糊里加香油，觉得这个方法又香又通便。但李小中不喜欢这个味道，让他不要放。或者，喂饭时，他会看电视剧，有时也戴着耳机听抓鬼小说，被剧情吸引得入神时，李小中就会用“关闭电视”的朗读声，来终止他的分心。李小中忍受不了被照顾者的忽视，那就像是自己的掌控体系失灵了一样。前几天，她早上洗漱完，叫老张把用完的护肤霜放床头，老张答应了，但一直没做。李小中再催，老张表示晚上用之前拿进去就行，但最后还是忘了。所以很多时候，李小中会在给老张的“指令”后面加上“现在”。比如，“那个裤头还是没撑大，太紧，肚子都勒烂了，再加一包纸巾撑大。现在。”患渐冻症的李小中收不住自己的笑和哭，容易“大笑大哭”“努力点”关于“好好活着”要解决的第二个问题就是——赚钱。李小中知道，对于她这种病人，不走极端的往往有两种，要么是家里经济条件特别好，要么就是家属特别好。而她现在是不“敢”再走极端的那一类，要是想不受罪地活下来，必须要有稳定的钱请保姆来照顾，每个月4000块。除去每月900多元的低保，剩下的钱需要她自己来出。这些年，积蓄和捐款逐渐花完了，她的女儿需要来贴补这部分保姆费用。现在，女儿在长沙一个糕点店里打工，每个月三千多的工资，从早站到晚，家里还有孩子要养，房贷要还。李小中想赚点钱减轻女儿一些负担。去年4月，她开始研究做短视频和直播带货。“这个不需要本钱，也不冒险，不成功也不会亏本。”李小中说，“我这个病死不了活不起，请人照顾需要很大开支，不知何时是个头，能赚钱就少受罪，为自己也想努力点。”生病前，在做买卖这件事情上，李小中常常“看得准”，从没亏过。只读到小学的她，16岁学理发，17岁在老家县城开理发店，后来又去珠海打工，26岁在老家买客车经营，有过一天挣一千多的时候。不过这次，她的“生意”做得并不顺利。虽然发现不能动也不能说的渐冻人可以做直播挣钱，但真正做起来之后，她才知道自己在渐冻症这个“赛道”上并没有什么优势。李小中分析，那些能吸引粉丝的账号，有一类是家属在做，观众看的是渐冻症病人的家属是如何不离不弃的，能让人升起感动和敬佩。另一类是渐冻症患者自己做，他们往往很年轻，也有文化，视频做得很吸引人。而她自己，“要什么没什么”。为了做视频，她买了监控摄像头挂在墙上录下自己全天的生活。她下载剪辑软件，操控眼控仪来剪视频。“好多功能眼睛拖不动，速度太慢了”，有时为了定格在某一帧上，她需要重复操作几十次，一条短视频大概要做上三四天。每次直播时，她一个人坐在手机镜头前的轮椅上，像“静止画面”一样，用眼控仪回复着观众的评论。她会把要说的话提前打出来，直播时用朗读功能来播放，比如，“欢迎新进来的家人们”“有需要的话可以右下角的小黄车逛一逛”“橱窗里也有更多商品，帮忙拍一下，谢谢”。2024年4月，李小中开始尝试做短视频和直播老张也曾进入过她的直播画面，在旁边帮她说一些寒暄的话。但在一次直播中因“怼”观众把李小中吓哭，并导致直播被断之后，他便不想再做这件事了。“他之前说帮我做直播，这也是我来济南的原因之一”，李小中说，“现在没人帮忙完全不行，开播一两个小时就被判违规。”最近，李小中的直播账号经常被封号，平台给出的评判是“消极负能量”，但她说自己很注意，不会说违规的话，不明白自己到底怎么负能量了？在她关注的账号里，也有和她一样自己坐在镜头前的渐冻症病人在正常直播，“为什么我就不行呢？”她想不通。被直播封禁的30天里，她和老张的口角也在升级，常常互相看不顺眼。“墙上打印的字写了，就是不看。到现在也不会帮我翻身，手臂不知道放哪。”李小中打字说，“本来就不聪明不灵活，还每天听耳机一心二用。”老张烦了也会说，那你赶紧找人回家吧，“你这工资也不高，4000块我包你吃住，你要想在这，就别骂人。”李小中说，这三个月来，他们之间已经破了“不骂人”的规定，动不动就升级为人声和电脑朗读声之间的“骂战”。有时，老张的父亲就在旁边坐着，老张也觉得尴尬，本来父亲就觉得他带一个女人回家照顾不好。没等到小区旁的玫瑰花田开花，李小中就想要离开济南了。在3月下旬的一次激烈的争吵后，李小中让女儿定好了车，决定转天就回湖南老家。但在出发前，她又突然感觉很难走出这一步，“想想回去就没法活”。老张一句，“要回去吗？”她撕心裂肺地哭起来。老张也被带哭了，说了好多句“别走了，别走了”。“就这样没走了。”李小中说。3月下旬，她的直播封禁解除了（后又再次被封），为了避免再被封号，她不得不先叫上别人和她一起做。老张又出现在了直播画面里，李小中说，帮忙做直播，每个月多给他500块。不过，一个晚上的直播，李小中只赚了2块6毛钱，“还不够开工资”。她也不知道能不能把直播做起来，除此之外她也没有别的赚钱方式。前两天一个电话打到她手机上，向她推销打着公益名义的投钱返利项目，她用朗读功能询问了几句后，没再回应。“我希望能在我躺下之前，把账号做起来。”李小中说，她的病再往后发展，也许不到一年，可能会开始因为身体变形和没力气坐不稳，需要长时间卧床，那时她就没法自己直播了。“如果那时账号做起来了，就可以让照顾我的人来直播。”她羡慕那些能赚钱的渐冻症病人，“一个月能赚5位数字，被家人当个宝”。而现在她直播时最多也只有30多个人观看。李小中曾经和老张开玩笑说，要不给你买个假发，你男扮女装，假装女保姆，录个保姆虐待我的视频来博流量吧。“行，买假发吧，我一天虐你800回”，老张边说边笑，把轮椅里的李小中也逗笑了。作为神经系统遭到损害的渐冻症病人，她无法控制自己的笑和哭，一点点笑就会变成止不住的大笑，甚至笑到流泪。【版权声明】本作品的著作权等知识产权归北京青年报【北青深一度】所有，未经授权，不得转载。

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